Oggi vi presento un lavoro sulle Demenze fatto alcuni anni fà, nel corso dei miei studi. Oggi mi decido a pubblicarlo poichè ritengo che la conoscenza di questa malattia sia importante non solo per capirne i meccanismi ma anche perchè se capita che un vostro familiare ne sia affetto è bene informarsi per assicurare un adeguata cura e per averne una maggiore consapevolezza senza spaventarsi.
“Ciascun volto è il simbolo della vita.(Tahar Ben Jelloun)
Traccia
L’intervento di un operatore socio-sanitario che lavora con persone anziane non è mai improvvisato, ma è sempre guidato da una pianificazione attenta, curvata sulle specifiche esigenze dell’utente.
“Elisabetta è una donna di 78 anni, vive a Genova con il marito Mario e ha due figli: Stefano e Angela. Stefano è un architetto, è sposato e ha due figli, mentre Angela, coniugata da poco, è segretaria presso uno studio medico. Stefano e Angela vivono abbastanza vicino alla madre e la vedono spesso, soprattutto Stefano perché Elisabetta si occupa dei suoi figli mentre lui e la moglie lavorano.
Generalmente la famiglia si riunisce la domenica, quando Elisabetta prepara il pranzo per tutti e cucina piatti speciali che lasciano sempre molto soddisfatti i suoi familiari. Oltre ad essere un’ottima cuoca, Elisabetta è anche una bravissima casalinga: ha sempre la casa pulita e ordinata, e sa gestire perfettamente le spese senza sprechi inutili.
Da un po' di tempo a questa parte, però, Elisabetta non è più la stessa: quando deve cucinare va in confusione, non si ricorda più quali sono gli ingredienti delle sue ricette e sbaglia spesso le dosi, inoltre appare visibilmente affaticata. Negli ultimi mesi Elisabetta ha cominciato a perdere la memoria in modo piuttosto serio: non rammenta più dove sono i medicinali di uso quotidiano oppure dove sono riposti i detersivi, finché un giorno, andando a fare la spesa, non riesce più a trovare la strada per tornare a casa e si perde.
Dopo questo episodio Elisabetta viene sottoposta a visite specialistiche dalle quali emerge che ha la demenza di Alzheimer. La notizia sconvolge la vita di Angela e Stefano, i quali si rendono conto che la madre non è più in grado di vivere in casa propria senza un’assistenza adeguata, ma non possono occuparsi di lei a causa degli impegni lavorativi e familiari. Al fine di evitare che sia il padre, anche lui anziano, a prendersi cura di Elisabetta, si rivolgono all’assistente sociale per trovare una soluzione adeguata.
Prendendo spunto dalle riflessioni scaturite dalla lettura del testo riportato e avvalendosi delle conoscenze maturate nel corso di studi, tratti l’argomento delle demenze senili, spieghi in che cosa consiste il lavoro dell’operatore socio sanitario con gli anziani e illustri in particolare i trattamenti a cui si possono sottoporre i pazienti affetti da demenza di Alzheimer e gli obbiettivi che con essi si possono raggiungere.
La lettura del brano dell’elaborato assegnatomi dalla commissione d’esame,
alla fine del mio percorso di studio, ha scaturito in me tante emozioni, poiché
l’argomento della demenza mi ha vista coinvolta in prima persona
nell’assistenza di una persona a me cara, malata di Alzheimer e precisamente mia madre.
LE DEMENZE SENILI
Le demenze senili sono malattie che colpiscono soprattutto la popolazione
anziana, e negli ultimi tempi sono aumentate, come riferito dal Ministero della
salute nel piano Nazionale delle demenze ogni anno vi sono 7,7 milioni di casi
in più. L’aumento si evince dal fatto che è aumentata l’aspettativa di vita
delle persone anziane, grazie anche al progresso medico scientifico che ha
permesso la cura di molte malattie un tempo mortali. L’anziano resta in ogni
modo un soggetto fragile, poichè per via di un processo graduale e continuo di
mutazione naturale, il corpo con l’avanzare degli anni subisce un declino
graduale, che riguarda diverse sfere. Come gli apparati sensoriali, (vista e
udito diminuiscono), il sistema motorio (le articolazioni perdono mobilità
forza e resistenza fisica e la cartilagine si assottiglia) alcune funzioni
vitali diventano meno efficienti, (cuore e polmoni e le arterie tendono ad
indurirsi). Altri cambiamenti riguardano quelli cognitivi, la memoria a lungo
termine rimane intatta mentre quella a breve termine è deficitaria a causa
della perdita della capacità di attenzione e concentrazione; in più si
aggiungono cambiamenti sociali come l’attività lavorativa che cessa e a volte
l’anziano rimane solo per causa della perdita del partner o per causa di
allontanamento dei figli o familiari. Il declino funzionale che fa parte
dell’invecchiamento a volte sembra simile al declino funzionale che fa parte di
un disturbo. Ad esempio, con la tarda età, un lieve calo della funzione mentale
è quasi universale ed è considerato un normale invecchiamento. Al contrario, il
calo che si verifica nella demenza è molto più grave. Il termine demenza
definisce il declino delle capacità intellettive che interferisce con le
attività della vita quotidiana e non fa parte del normale processo di
invecchiamento, il deterioramento mentale può avere diverse origini e gli esiti
possono essere reversibili o irreversibili. La demenza nel complesso è vista
come una catastrofe che si abbatte sull’individuo, infatti l’insieme dei
disturbi che comporta la demenza, distruggono la personalità dell’individuo, e
lasciano nei familiari e amici della persona anziana un senso di smarrimento e
di impotenza.
Esistono diverse forme di demenze che colpiscono gli anziani, ognuna ha un
quadro clinico diverso e sono classificate: in demenze primarie, (Demenza
Fronto temporale, Demenza a corpi di Lewy, Morbo di Alzheimer) la cui causa
risulta ancora ignota e demenza secondaria in cui la causa specifica è dovuta
disturbi metabolici, danni neurologici o dovute a malattie vascolari o
all’assunzione di sostanze tossiche (Demenze Vascolari). La zona colpita dalla
degenerazione è il cervello, e quindi abbiamo le demenze corticali, dove viene
interessata la corteccia celebrale o demenze sottocorticali dove vengono
interessati i nuclei sottostanti la corteccia celebrale.
I corpi di Lewy sono agglomerati
di proteine che si formano dentro i neuroni, la conseguenza è la loro morte
progressiva.
Il Morbo di Alzheimer è al primo posto delle demenze primarie, è una malattia
neurodegenerativa con la progressiva perdita delle funzioni cognitive, accompagnato
da alterazioni del comportamento, della personalità e nell’affettività. È stata
scoperta per la prima volta nel 1906 dallo psichiatra tedesco Alois Alzheimer.
● La prima fase, si
caratterizzare nei primi 2-4 anni, e si manifesta con perdita della memoria,
stati d’ansia, depressione, difficoltà di relazione e lieve disorientamento
spazio temporale;
● La seconda fase più grave e di
durata variabile, sbalzi di umore repentini e grave disorientamento spazio
temporale, disturbi del linguaggio e agitazione notturna. Il paziente non
riconosce più i suoi familiari e gli viene difficile svolgere le più banali
azioni quotidiane;
● La terza fase corrisponde a
quella vegetativa. Possono verificarsi tremore, crisi epilettiche, deliri ed
incontinenza totale. La morte può avvenire in seguito a complicanze dovute alla
sindrome ipocinetica (sindrome di immobilizzazione).
L’Alzheimer viene spesso definita la malattia delle 4 A:
AMNESIA: perdita significativa di memoria
AFASIA: incapacità di formulare e comprendere messaggi verbali
AGNOSIA: incapacità di riconoscere persone, cose e luoghi
APRASSIA: incapacità a compiere correttamente alcuni movimenti volontari ad
es. vestirsi.
La diagnosi non è certa ma solo probabilistica poiché il riscontro certo
del Morbo di Alzheimer è possibile solo con l’autopsia, dopo il decesso del
paziente. La malattia viene diagnosticata attraverso test psicometrici e
mnemonici e test strumentali. Nella fase più avanzata della malattia si
verifica l´atrofia (riduzione e assottigliamento) della corteccia cerebrale e
può essere verificata tramite Tac, effettuandole a distanza di tempo. Le caratteristiche
anatomopatologiche tipiche della malattia sono le placche amiloidi e gli
aggregati neurofibrillari che si associano alla perdita dei neuroni. La morte
di neuroni corticali è causata da alterazioni nella produzione di proteine
cerebrali. Questo evento è dato dall’accumulo di una proteina (beta-amiloide)
negli spazi intercellulari del cervello, dove si formano le placche senili e
lesioni citoplasmatiche delle cellule cerebrali, per cui in questi pazienti si
verifica una riduzione di questo neurotrasmettitore.
INTERVENTI E ASSISTENZA DEL MALATO
Ad oggi ancora non esiste una
terapia specifica efficace per la cura del morbo di Alzheimer. Quando un
anziano comincia a presentare i primi sintomi che general-mente sono
dimenticanze immediate, come le più banali, lasciare il gas acceso e crederlo
di averlo spento, oppure andare a fare la spesa senza borsellino, pensando di
averlo con se, o nella peggiore delle ipotesi uscire di casa e non ritrovare
più la strada del ritorno. Tutte queste situazioni sono un campanello d’allarme
che devono indurre i familiari o gli amici vicini all’anziano a segnalare al
medico curante la situazione.
Il medico curante predisporrà tutti gli accertamenti del caso. Il primo passo sarà di far effettuare all’anziano una Valutazione Multidimensionale (VDM) presso una Unità di Valutazione Geriatrica (UVG). In questo primo step saranno coinvolti oltre al medico di famiglia, il geriatra, l’infermiere e l’assistente sociale. La valutazione avrà l’obbiettivo di definire lo stato di salute generale dell’anziano. L’indagine sarà fatta tramite test valutativi che stabiliranno le condizioni, fisiche, mentali, i livelli di autonomia, il tono dell’umore e i rapporti interpersonali con i diversi componenti della famiglia, infine verrà valutata anche la condizione economica. Dopo la valutazione verrà predisposto un piano d’intervento personalizzato che vedrà coinvolti i vari servizi assistenziali presenti sul territorio. Utile sarebbe anche la terapia farmacologica che prevede la somministrazione di FARMACI ANTIDEMENTIGENI che attenuano i sintomi ritardando il peggioramento dei sintomi cognitivi e comportamentali.
E’ necessario assumerli sempre alla stessa ora e non modificare la posologia
su iniziativa personale, ma secondo precise indicazioni del medico curante.
I sintomi principali della demenza sono la perdita di memoria, il paziente infatti
potrebbe dimenticarsi di prendere le medicine, per questo motivo l’assunzione
dei farmaci deve essere regolarmente monitorata da chi assiste l’anziano. Appena
pronta la diagnosi, si potranno attivare i servizi socio-assistenziali di base
(LEA)
Un assistente sociale del comune farà visita all’anziano per compiere una
prima valutazione dei suoi bisogni. Inizialmente l’operatore dovrà effettuare
un’attenta
Inizialmente si potrebbe pensare di inserire nella vita dell’anziano/a una
persona che lo/la aiuti nelle faccende domestiche, e poi se sul territorio è
presente un centro diurno per anziani può essere predisposto un inserimento
pomeridiano.
Fin quando la situazione dell’anziano è gestibile i servizi domiciliari sono
molto utili poiché l’anziano resta nel
proprio ambiente familiare, così che non subisca ulteriori stress. L’operatore
sanitario che entra in contatto con la cura dell’anziano sia domiciliare che in
strutture private o ospedaliere deve rispettare dei principi di fondo: come rispettare
la persona, accettare il suo modo di agire, rispettare le sue idee, rispettare
le sue potenzialità e far in modo che non venga
emarginato. In più cosa molto importante bisogna mantenere il riserbo
sulle questioni personali garantire la continuità dell’intervento, rispettare
il lavoro degli altri e i compiti assegnati a ciascuno e avere la
consapevolezza dei propri limiti. Questi principi sono definiti per i
professionisti nel codice deontologico ma va rispettato da ogni operatore come
etica morale poiché sanciti all’ art 2 - 3
- 13 della Costituzione Italiana).
L’assistenza presso l’abitazione dell’anziano può comprendere varie
prestazioni alcune di carattere sociale (preparazione pasti, gestione delle principali
faccende domestiche, sostegno igiene personale, assistenza notturna), altre di
ordine medico-sanitario (assistenza medica, infermieristica e riabilitativa)
dunque le figure professionali coinvolte possono essere diverse: operatori
socio sanitari, medici, fisioterapisti, infermieri ecc. Se sono attivate
entrambe l’assistenza sarà Assistenza
domiciliare integrata e le prestazioni fornite sono di carattere sociale e
medico-sanitaria, in base al programma stabilito dall’unità di valutazione
geriatrica (UVG) del territorio elaborando un progetto di intervento
individualizzato. Il paziente malato di Alzhaimer in caso di necessità potrà usufruire
anche l’ospedalizzazione a domicilio:
i quali interventi diagnostici e terapeuti che generalmente si svolgono in
ospedale potrà effettuarli presso il proprio domicilio, inoltre potrà usufruire
all’accesso del trasporto facilitato che consente lo spostamento ad esempio
verso il centro diurno o se per caso l’anziano debba essere ospedalizzato per
brevi periodi. Per facilitare l’aiuto all’anziano che non è più in grado di utilizzare
il telefono, entra in campo come aiuto strumentale il Telesoccorso. Esso
consente all’anziano di fare una semplice chiamata schiacciando il pulsante di
un apparecchio collegato a una centrale in cui operatori addetti accolgono la
richiesta dell’anziano e intervengono in tempi e modalità consoni. Questa modalità
consente di ricevere aiuto 24 ore su 24. Nei servizi domiciliari rientrano
anche gli aiuti economici che vengono erogati dall’Inps, se già possiede una
pensione, oppure gli viene erogata una pensione sociale, in più l’anziano
potrebbe percepire una pensione per invalidità permanente valutato da una
commissione medica dell’ente erogatore (INPS) e ricevere un surplus sulla
pensione, così da poter sopperire alle eventuali spese di assistenza in
appositi centri. I centri utili per la riabilitazione e socializzazione sono i
servizi residenziali e semi-residenziali.
I servizi semiresidenziali: offrono servizi all’interno di una struttura
nell’arco della
Giornata, molto utili per la socializzazione dell’anziano dove possono
essere effettuate le terapie di carattere socio-assistenziale altri di
carattere sanitario.
Fra i servizi residenziali distinguiamo:
la Residenza sanitaria assistenziale (RSA): è una struttura sanitaria che
accoglie le persone non autosufficienti affetti da patologie croniche o
degenerative. Come nel nostro caso gli ammalati di demenze senili.
Anche le Case di riposo possono essere utili, che oltre ad ospitare anziani
autosufficienti, può ospitare anziani parzialmente tali che non possono essere
assistiti dai familiari e ne possono vivere nella propria abitazione. Infatti all’interno
sono fornite anche prestazioni di carattere medico, riabilitativo e sociale.
Anche per i familiari degli anziani è previsto un supporto, infatti per ogni paziente istituzionalizzato, c’è un operatore che diventa il punto di riferimento per loro. Per coinvolgere i familiari nel processo di cura dell’anziano vengono effettuati dei colloqui periodici, che non hanno soltanto carattere informativo, ma anche carattere di assistenza psicologica. Nel caso dei caregiver familiari, per evitare che si ammalino a loro volta accudendo i loro familiari bisogna suggerire loro di documentarsi sulla malattia d’Alzheimer che permetta loro di affrontarla in maniera più serena. Inoltre sarebbe utile ai familiari far intraprendere un percorso di sostegno psicologico che aiuti loro ad accettare i cambiamenti conseguenti alla malattia del proprio caro. Altri sostegni possono essere i gruppi di auto-aiuto dove ci si confronta con persone che vivono la stessa esperienza, e con cui possono essere condivise le ansie e frustrazioni che scaturiscono nel vedere i propri familiari cambiati dalla malattia
LA SCELTA DEL TRATTAMENTO PIU’ ADEGUATO
Le terapie per contrastare le demenze sono diverse: Terapia di Orientamento
alla Realtà, Terapia della Reminiscenza, Terapia Comportamentale, Terapia
Occupazionale. Alcune mirano ad attivare le abilità cognitive, mentre altre si
prefiggono di modificare determinati comportamenti, intervenendo sull’aggressività
e sulle competenze sociali.
Per quanto riguarda la scelta del trattamento più adeguato è sempre utile
considerare il grado di deterioramento dell’anziano, le abilità compromesse e
le capacità residue;
in più vanno stabiliti gli obiettivi che si intendono perseguire nei suoi
confronti sulla base delle sue caratteristiche psicologiche e comportamentali;
infine definire il trattamento che si adatta meglio a raggiungere gli obiettivi
che ci si è prefissati.
Al di là del trattamento scelto e degli obiettivi proposti ai pazienti, gli
esercizi non devono essere né troppo difficili, né troppo semplici, nel duplice
intento di non far sentire il soggetto frustrato per i suoi eventuali
fallimenti davanti a compiti troppo complessi e di non umiliarlo con richieste
troppo banali.
La terapia di orientamento alla realta’ chiamata anche ROT TERAPY è’ una terapia che permette l’attivazione cognitiva di soggetti con demenza che soffrono di disturbi di memoria, confusione mentale e disorientamento spazio-temporale. Serve a favorire la memorizzazione e facilita l’orientamento spazio-temporale dei soggetti affetti da demenza. La tecnica può avvenire secondo due modalità terapeutiche:
Formale o anche ROT in classe, si svolge in un contesto ben definito, ogni incontro dura 45 minuti, e
solitamente con cadenza di 3 volte a settimana. Si lavora con un gruppo di 4-5
persone, con la presenza di 2 conduttori, di cui uno segue il soggetto e uno
segue il gruppo. Le figure che seguono questo incontro possono essere
psicologi, infermieri, operatori socio-sanitari ecc.
Informale o ROT in 24 ore
occupa l’intera giornata e vede la partecipazione sia degli operatori
socio-sanitari che dei familiari del paziente. Le strategie utilizzate sono
diverse a seconda dei pazienti, sia se hanno demenza lieve sia moderata, sono utilizzate
per la memorizzazione e comprendono diverse tecniche, come l’associazione:
che consiste nella connessione tra due elementi
da memorizzare; la visualizzazione: strategia che esorta i pazienti a
creare immagini mentali delle parole da ricordare.
é una terapia che si basa sul recupero dei ricordi e delle vicende personali del soggetto, partendo dal presupposto che le informazioni conservate nella memoria a lungo termine sono un punto di riferimento importante per gli anziani malati di demenza. Questo trattamento si rivolge a pazienti che manifestano un decadimento cognitivo lieve, moderato o grave; esso non soltanto permette l’attivazione cognitiva, ma fornisce anche un supporto affettivo e incrementa le abilità sociali. La metodologia più indicata per questo tipo di terapia è quella di lavorare in piccoli gruppi di 5-8 persone. Ogni incontro solitamente dura 30-45 minuti ed ha una cadenza settimanale. Il contesto specifico, in cui si svolgono gli incontri deve essere rilassato e i partecipanti devono percepire un’atmosfera rassicurante affinché si possano esprimere liberamente.
È importante creare un buon clima sereno tra operatore e paziente, per questo i è utile che gli operatori socio-sanitari abbiano: buone capacità di ascolto; connettere i diversi elementi del discorso, nel momento in cui l’anziano non riesce a farlo; evitare di mostrarsi scettici o di correggere il paziente se dice qualcosa senza senso; essere in grado di far fronte alle emozioni negative che possono emergere. Molto importante per gli operatori è anche raccogliere un gran numero di informazioni attraverso i colloqui con i familiari, e la consultazione della cartella clinica.
Il metodo comportamentale è un metodo
che affonda le sue radici nella teoria comportamentista e permette di
modificare il comportamento delle persone grazie all’utilizzo di strategie
particolari. Perché questo metodo
sia attuato nel migliore dei modi occorre operare un attenta osservazione del
comportamento da riabilitare, in questo caso è utile impostare una griglia di
osservazione, per valutare come e quando si manifesta il comportamento problema,
e decidere se necessita di modifica, e scegliere la strategia più utile per
modificarla. Utile è il ricorso a dei rinforzi, che possono
essere rinforzi positivi, i quali forniscono al paziente stimoli
piacevoli ogni volta che il comportamento che si vuole rinforzare, si
manifesta. Altra strategia è il costo delle risposta, secondo la quale
si decidono insieme al paziente le conseguenze negative di un certo
comportamento. In ultimo abbiamo quella del time-out, secondo la quale
si allontana il paziente dall’ambiente piacevole, dopo la manifestazione del
comportamento che si vuole eliminare.
La cura di sé, nei pazienti affetti da demenza che riguarda le azioni di vita quotidiana, come lavarsi i denti, vestirsi ecc. diventa una pratica difficile.
Ogni attività richiede abilità specifiche come riconoscere l’oggetto e
capire a cosa serve. Compito dell’operatore socio-sanitario è prima di tutto
rendere accessibile l’ambiente all’interno del quale si trova l’anziano
cercando di non modificare le sue abitudini, e porre sempre attenzione alle sue
azioni, per evitare ad esempio che si vesta in maniera sbagliata.
È utile che le azioni quotidiano che l’anziano era abituato a fare prima
della malattia vengano mantenute il più a lungo possibile. Abilità
dell’operatore e cercare sempre di non far sentire a disagio il paziente,
trovando il modo di distrarlo, come ad esempio parlargli o fargli cantare un
canzone che gradisce.
La terapia occupazionale è una terapia volta a preservare l’autonomia del
paziente, occupandolo con l’assegnazione di compiti che lo impegnino e lo
stimolino.
Gli sforzi fatti per migliorare la qualità della vita di chi soffre del morbo di Alzheimer e di altre tipologie di demenza e l’opera di sensibilizzazione, fatta in collaborazione con Governi, organizzazioni private e senza fini di lucro, meritano un plauso, ma la strada è ancora in salita e ci auguriamo che ulteriori impegni, possano trovare una soluzione definitiva per la cura globale del morbo di Alzheimer. Oltre a questo, poiché come ci ricorda Papa Francesco: “La memoria dei nostri anziani costruisce il futuro dei nostri figli, attraverso il dono, l’esperienza, la saggezza, e l’affetto della loro vita passata”, utile sarebbe sensibilizzare le nuove generazioni al volontariato, che può essere svolto in semplici attività di incontro sociale, culturale, ed educativo, che vedrebbe coinvolte due generazioni, distanti come età ma vicine dal punto di scambio di esperienze tra gli anziani e le nuove generazioni in crescita. Basta avere una mentalità aperta e creativa, che concorra al benessere sociale volta al superamento dell’emarginazione delle persone più fragili.
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